Erityinen ruokavalio ei ole valinta, miksi jäämme silti ilman tukea?

Kolumni


Kirjoittaja on opiskelija, joka tietää, kuinka paljon maailmassa on korjattavaa – mutta osaa nauraa aina. 




Olen sairastanut keliakiaa ala-asteelta lähtien, tarkemmin noin kymmenenvuotiaasta. Koko sairauteni ajan olen pystynyt noudattamaan oikeanlaista ja tarkkaa gluteenitonta ruokavaliota ja olen siten selvinnyt suuremmilta oireiluilta ja muilta vakavemmilta tulehdusreaktioilta. Minun keliakia-diagnoosini tuli aikoinaan hieman puskista, ja se olikin ollut minulla piilossa yli vuoden. En kärsinyt suuremmilta oireilta, joita taudin kuvaan monilla kuuluu, ja saan olla kiitollinen siitä. Tiedän monien keliakiaa sairastavien ihmisten kuitenkin kärsivän vaikeistakin oireilusta väärän ruokavalion seurauksena, ja vaikka minullakaan sairaus ei oireillut merkittävästi, olisi se voinut silti johtaa muihin vielä vakavampiin sairauksiin tulevaisuudessa. 

Keliakian ainoa hoito on tällä hetkellä ehdoton ja tarkka gluteeniton ruokavalio, ja yksinkertaisemmin ohran, rukiin ja vehnän välttäminen kaikissa muodoissa ja pienissäkin määrissä. Tietyillä ihmisillä hyvin pienikin määrä gluteenia elimistössä voi olla jopa hengenvaarallista, joten ei tule vähätellä keliaakikoiden herkkyyttä gluteenille. Olen myös monesti kuullut, ja jopa itse aluksi ajatellut, että ei se voi olla niin tarkkaa. “Kyllä mä voin tän leivän tähän samalle leikkuulaudalle laittaa kuin muutkin perheenjäsenet”, ajattelin ensimmäistä kertaa gluteenitonta välipalaa tehdessäni. Mutta onhan se pirun tarkkaa, vaikka kuinka jotkut uskottelevat, ettei pieni vilpin yritys näissä kisoissa ole niin vakavaa. Tähän ruokavalioon soveltuvat ruoka-aineet ovat myös tavallista kalliimpia, ja sen vuoksi Kela on maksanut vuodesta 2002 lähtien lääkäriltä keliakia-diagnoosin saaneille kuukausittaista tukirahaa. 

Kuitenkin vuonna 2016 valtio päätti poistaa tämän ruokavaliokorvauksen yli 16-vuotiailta säästötarpeiden vuoksi sekä sen perusteella, että valtioneuvosto oli hyväksynyt poliittisen ratkaisun käytettävissä olevien rahojen kohdentamiseen. Ihan heprealtahan tuo minullekin kuulostaa, mutta ilmeisesti toisin sanoin valtiolla oli parempaa tekemistä niillä rahoilla. Kelan ruokavaliokorvaus alle 16-vuotiaille oli myös aikaisemmin nimikkeellä vammaistuki ja sekin vaikutti korvauksen poistumiseen. Valtio pyrki rahan poistamisella tämän vuoksi myös siihen, että eri sairaus- ja vammaisryhmät olisivat yhdenvertaisessa asemassa. Toisin sanoen, keliakiaa ei voi luokitella yhtä vakavaksi tai verrata muihin samaa tukea saaneisiin sairauksiin. On myös täysin ymmärrettävää, että ei yhtä suurta ja vielä erillistä ruokavaliokorvausta tuosta noin vain uudestaan tehdä. Onhan keliakiaa sairastavia ihmisiä kuitenkin Suomessa yli 100 000. Vaikka yli 16-vuotiaiden korvaussumma ei ole ollut mikään järisyttävä, on se ollut kuitenkin merkittävä apu jokaiselle rahasummaan oikeutetulle ihmiselle.

Ei tukirahan poistaminen keliakiaa sairastavilta mielestäni ole silti oikea ratkaisu, vaikka satunkin olemaan hieman puolueellisessa asemassa. Jos kerran oli pakko leikata jostakin tuesta, miksi sitä ei otettu pois sellaisilta ihmisiltä, jotka ovat itse sairautensa aiheuttaneet? Kuitenkin ihmiset, jotka ovat esimerkiksi erittäin epäterveellisillä elämäntavoilla osittain aiheuttaneet itselleen diabeteksen, saavat valtiolta korvausta kaikkeen sairautta koskeviin lääkityksiin iästä huolimatta. En yritä vähätellä senkään sairauden vakavuutta. Lääkitys on heille yhtä tärkeä kuin keliaakikoille ehdottoman ruokavalion noudattaminen, mutta miksi keliaakikoilta otetaan pois tärkeät korvaukset, kun kuitenkaan keliakian sairastumiseen ei voi itse vaikuttaa? Se tuntuu jossain määrin epäreilulta. Toki keliakia on perinnöllinen sairaus, mutta vaikeahan nuo vanhemmat on itse valita. Keliakiaa ei voi ihminen kuitenkaan itselleen aiheuttaa esimerkiksi liiallisella pullan ja vohveleiden napsimisella, eikä kaiken lisäksi mikään ikäryhmä ole erityisemmin alttiimpi sille kuin muut. Sairaus voi keliakia-termein “puhjeta” kenelle tahansa missä iässä tahansa. Jos se sattuu kohdalle, niin se sattuu eikä sille ei voi mitään, eikä ole voinutkaan. Keliaakikon on kuitenkin muutettava ruokavalionsa aivan täysin, ja vaikka miten hirveää se olisi, myös todella monista suosikkiruoista ja -herkuista on luovuttava täysin. Nyt on ostettava yli viisi kertaa kalliimpia sämpylöitä, joita on pussissakin puolet vähemmän. Eivätkä ne maistu ollenkaan samalta kuin ne entiset lempparit, vaikka kuinka yrittäisi käyttää pienen lapsen vilkasta mielikuvitusta. Tämän elinikäisen muutoksen lisäksi me emme edes saa hyvitystä tuon kalliimman leipäpussin ostamisesta, vaikka emme voi valita sen ja halvemman vehnäpullan välillä missään tilanteessa. Onko se oikein?

Kolumni on kirjoitettu luovan kirjoittamisen -kurssilla (ÄI11).